7月、希少疾患・難病の患者さんやその組織、団体などの活動をサポートされている、ある会社の代表の方にお会いしました。

代表の方も、希少疾患の患者さんです。体調不良を機に希少疾患が判明し、疾患の診断と同時に大きな手術を経験されたそうです。希少疾患が判明する前までは、重い病気とは無縁で普通の生活を送っていただけに、突然の診断と手術に大きな衝撃を受けたそうです。孤独や不安などの気持ちや治療経験を共有したくても、希少疾患であるがゆえに同じ病気の人とつながることが難しく、孤独感にさいなまれる日が続いたことから、「自分の経験を活かして、同じ境遇にある希少疾患・難病の患者さんを一人でも力づけたい」と思い、希少疾患・難病の患者さんをサポートする会社を立ち上げたそうです。様々な困難を乗り越えながら、前向きに患者さんへのサポート業務に向き合っている姿に刺激を受けました。

私も自身の業務経験を活かして、希少疾患・難病の患者さん、その関連団体や組織のサポート業務を行いたいと思いながらも日常業務に追われて、その一歩を踏み出せていないことを反省しました。