BLOGヴァーダイトのブログ
2025.04/28(Mon)
Vol.3
「RDD/世界希少・難治性疾患の日」のイベントに参加できず・・・

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日:RDD)は、希少・難病性疾患の患者さんのより良い診断・治療による生活の質(QOL)の向上を目的に、希少・難病性疾患患者さん・ご家族と一般社会をつなぐ企画・活動として、毎年さまざまなテーマの講演会やイベントが開催されています。RDDは2008年にスェーデンで始まり、現在100ヵ国で開催されているそうです。日本では、2010年に初めて開催され、開催地域も増えてきます。「2月最終日は世界希少・難治性疾患の日」とされていますが、これは「うるう年」の「Rareな日」に合わせた定義だそうです。私は、2024年11月に難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して初めてRDDを知り、「来年(2025年)の2月はRDDのイベントに参加しよう!」と思っていたのですが、残念ながら予定の調整が難しく、参加することができませんでした。
今年は、東京タワーでのRDD Japanの展示会(RDDパネルや写真コンテスト作品などの展示)などのイベントが開催され、患者さんやご家族、医療従事者の方々や関連企業の方々が参加され盛況だったようです。来年は必ず参加しようと思っています。