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ヴァーダイトのブログ
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ブログ一覧
2025.06/20(Fri)
Vol.4
「第10回 日本肺高血圧・肺循環学会学術集会」に参加しました
6月14日土曜日、15日日曜日、新宿の京王プラザホテルで「第10回 日本肺高血圧・肺循環学会学術集会」が開催されました。 私は肺高血圧症(PH)のお仕事にご縁があるようで、かれこれ15年くらいかかわっ……
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2025.04/28(Mon)
Vol.3
「RDD/世界希少・難治性疾患の日」のイベントに参加できず・・・
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日:RDD)は、希少・難病性疾患の患者さんのより良い診断・治療による生活の質(QOL)の向上を目的に、希少・難病性疾患患者さん・ご家族と一般社……
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2025.03/13(Thu)
Vol.2
難病・慢性疾患全国フォーラム2024に参加して
2024年11月30日に、豊島区のとしま区民センターで開催された【難病・慢性疾患全国フォーラム2024】 に参加しました。本フォーラムは、難病・慢性疾患、希少疾患の患者団体の方々が集まり、患者さんやそ……
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2025.02/18(Tue)
Vol.1
非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)の患者さんへのインタビューを経て
希少疾患の一つであるaHUSの患者さん・そのご家族のインタビューを通して、患者さんやそのご家族の不安や悩み、医療従事者の方々のご苦労などをリアルに知ることになった業務体験について綴りました。
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