2024年11月30日に、豊島区のとしま区民センターで開催された【難病・慢性疾患全国フォーラム2024】 に参加しました。本フォーラムは、難病・慢性疾患、希少疾患の患者団体の方々が集まり、患者さんやそのご家族の現状を社会に訴求するために2010年から毎年開催しています。私は、難病や希少疾患に関する業務を担当してきたのですが、このフォーラムのことは知りませんでした。本フォーラムでは、さまざまな患者団体の方々から日常生活におけるご苦労や不安、課題などに関する発表が行われました。また、患者さんの就労課題をテーマに、行政や研究領域の有識者の方々によるパネルディスカッションも行われました。私が知らなかったことがあまりにも多く、「私に何ができるだろうか？」と考えさせられました。

フォーラム終了後、交流会に参加した際、このフォーラムの発起団体の一つである公益社団法人日本リウマチ友の会の長谷川三枝子さん（前会長）が2024年10月に逝去されたことを知りました。私は、2010年前後、関節リウマチに関する業務を担当しており、長谷川さんに大変お世話になりました。当時、長谷川さんはご自身も関節リウマチと向き合いながら、病気のことや患者さんの置かれた状況を社会に訴えるためにさまざまな活動を行っておられました。長谷川さんは、関節リウマチについて十分な知識がなかった私に優しく、そして丁寧にご指導くださったことを今でもよく覚えています。長谷川さんにご指導いただいたプロジェクトが終わり、ご挨拶にうかがった時が長谷川さんにお会いした最後となりました。長谷川さんの訃報を知り、とても悲しく、寂しい気持ちになりましたが、「私も長谷川さんが目指してきたことを少しでも継げるような活動を目指そう」と思いました。

長谷川さんのご冥福を心よりお祈りいたします。ありがとうございました。